Gowing: natuurlijk en functioneel bewegen

De gebruiker van Gowing komt doorgaans niet toe met één van de eerder genoemde armondersteuningen. Toch is het gewenst om zo lang mogelijk de eigen armen te blijven gebruiken. Dat is niet alleen kosteneffectief, maar vooral ook goed voor het zelfbeeld en voor de gezondheid. Er wordt zo lang en zo veel mogelijk een beroep gedaan op het eigen houdings- en bewegingsapparaat. Gowing biedt in veel gevallen een eigentijdse oplossing. Gowing levert volop toegevoegde kracht die nodig is om te reiken maar staat het de gebruiker ook toe om keuzes te maken. Werk ik geassisteerd of moet mijn arm toch getild worden? Staat ik volkomen beweeglijkheid toe of laat ik mijn arm op een ingesteld niveau balanceren? Gowing gaat slim om met het principe van 'assist as needed': het geven van assistentie op maat.

Gebruik snel aangeleerd
Gowing ondersteunt bij het uitvoeren van ontelbare dagelijkse activiteiten, zoals eten, drinken, tanden poetsen, typen of aan de neus krabben. Het zelfstandig optillen van voorwerpen en het plegen van persoonlijke verzorging wordt weer mogelijk met Gowing. Het gebruik van Gowing, inclusief al zijn opties, is bewust eenvoudig gehouden. De arm wordt in de onderarmschaal gelegd, waarbij het niet nodig is om de arm vast te maken. Door zijn unieke constructie volgt Gowing heel natuurlijk de arm van de gebruiker in het horizontale vlak. Bovendien is ervoor gekozen om belangrijke verticale trajecten, zoals naar de mond of het hoofd, vlot functioneel uitvoerbaar te maken. Hiernaast zijn er diverse mogelijkheden om Gowing snel aan te passen aan wisselende omstandigheden en taken.

Nieuwe oplossingen
Gowing kent veel nieuwe oplossingen die uniek zijn voor deze armondersteuning. De armondersteuning gebruikt een balansmechanisme dat aangrijpt op een manier die de gebruiker als natuurlijk en soepel ervaart. De aandrijving van de beweging naar boven is hybride. Dit wil zeggen dat de arm zowel geassisteerd als passief (alle kracht geleverd middels externe energie en een elektromotor) bewogen kan worden. Er is een nieuwe systeem waardoor de gebruiker zijn arm op een instelbaar niveau kan laten balanceren, bijvoorbeeld van en naar de mond. De voor- achterwaartse beweging is zodanig dat een heel groot bereik mogelijk is zonder dat de gebruiker bij verder uitstrekken meer weerstand ervaart. De positie van Gowing is in de voor- achterwaartse richting instelbaar, zodat de ondersteuning óók goed functioneert als de gebruiker zijn zitverstelling wijzigt. Gowing staat het blokkeren van assen toe. De remmen van Gowing zijn van een geheel nieuw ontwerp, waarmee zowel veiligheid als snelheid gediend zijn! Nieuw is ook de Stop functie, waarmee het gehele systeem in één keer passief gemaakt wordt en de arm naar onderen zakt. – een nuttige voorziening indien de gebruiker de actieve beheersing van de neerwaartse beweging kwijt zou zijn.

Gowing is zowel gedeeltelijk als geheel afneembaar. Bijvoorbeeld voor het overstappen uit de rolstoel is het deel langs de onderarm met één soepele beweging te verwijderen. Je zult niet gauw zonder Gowing weg willen. Maar zo nodig is de hele armondersteuning vlot afneembaar. Alleen een klein basisdeel blijft achter.

De armondersteuning is heel gemakkelijk op een rolstoel te monteren, zonder dat grote aanpassingen van de rolstoel nodig zijn.

Natuurlijke vrijheid naast snelle functionaliteit

De werking van Gowing berust op compensatie van het gewicht van de arm. Dit wordt het 'balanceren van de arm' genoemd. De grote horizontale bewegingen kosten nauwelijks nog kracht. De constructie is verder zodanig dat het belangrijke mond- en hoofdgebied ruimschoots en gemakkelijk bereikt kunnen worden. Eten en drinken kosten zodoende minder moeite, en bijvoorbeeld gezichts- of haarverzorging gaan gemakkelijker dan ooit tevoren. Maar functionaliteit is vaak ook gediend met beperking en eenvoud. Zo is het mogelijk om de beweeglijkheid te stoppen of beperken door assen te blokkeren. Dat kan bijvoorbeeld gemakkelijk zijn bij het rolstoel rijen of vervoerd worden. Ook kan de arm vanaf een in te stellen niveau balanceren. De arm wordt hierdoor gestabiliseerd en beweegt onder het ingestelde niveau niet. De onderarm kan echter nog steeds balanceren. De arm krijgt meer stabiliteit en dat is bijvoorbeeld heel gemakkelijk bij het typen of eten.

Ondersteunde activiteiten worden nogal eens vanuit een minder gunstige positie in de rolstoel uitgevoerd. Wanneer de rug van een rolstoel naar achteren versteld wordt, bijvoorbeeld ten behoeve van het veilig rolstoel rijden, functioneert een armondersteuning minder goed. Gowing kent een helling corrector die in voor/achterwaartse richting werkt. De gebruiker kan de helling corrector gebruiken om de beste positie te kiezen voor een succesvol gebruik. De helling corrector bevindt zich in de basisunit waarop Gowing geplaatst is.

Eten
Eten is voor mensen met een aandoening aan de spieren een van de moeilijkste activiteiten. Dat komt doordat de hand een grote beweging van het bord naar de mond moet maken. Gowing staat aanpassing van de mate van gewichtscompensatie toe. Dit maakt dat je compensatie ‘op maat’ kunt toepassen. De beweging naar het hoofd- en mondgebied wordt hierbij gemakkelijk en vlot gemaakt. Laat je eigen kracht je in de steek, dan kan de krachtlevering naar de mond ook geheel door Gowing verzorgd worden – een voordeel van de hybride aandrijving. Hiernaast kun je je arm op een bepaald niveau stabiliseren waarbij balanceren nog wel mogelijk is. De schommelbeweging maakt dat je dan gemakkelijk, zonder verdere verstoringen, van en naar het mondgebied kunt gaan.

Gowing is de partner bij het eten die het heffen van de arm slim assisteert of zelfs over neemt en waartegen je nooit ‘dankjewel’ hoeft te zeggen. Jij beslist!

Bellen
Bij bepaalde handelingen is extra stabiliteit vereist. Bij telefoneren is dat bijvoorbeeld het geval, omdat de arm lange tijd in dezelfde positie gehouden moet worden. De gebruiker kan door middel van het positieslot Gowing vastzetten. Dit maakt telefoneren tot een ontspannen bezigheid.

Typen
Voor het typen kent Gowing oplossingen die je ook in Darwing terug vindt. Geringe spierkracht maakt het verplaatsen van de arm tijdens het typen moeilijk. Ongecontroleerde bewegingen werken misslagen in de hand. Daarnaast is het gebruik van een muis een inspannende activiteit. Met Gowing kan de gebruiker zijn arm boven het toetsenbord laten zweven doordat hinderlijke verticale bewegingen geblokkeerd zijn. De gebruiker krijgt de controle over de muis terug en vermindert het aantal misslagen.

Hoog en ver reiken
Met Gowing zijn heel grote bewegingen in voor- en achterwaartse richting mogelijk. Gowing staat óók aanzienlijke zijwaartse bewegingen toe. Hierbij blijft de beweging heel natuurlijk en soepel aanvoelen. Het bewegingsbereik op en rond het hoofd is zondermeer groot en de ondersteuning brengt de arm daar gemakkelijk. Ook naar beneden kan fors gereikt worden. Gowing kan veel kracht leveren in de opwaartse richting. Desgewenst tilt het systeem de arm – wederom een voordeel van het hybride systeem. Hierdoor staat Gowing ook ten dienste van personen die erg weinig spierkracht of een fors postuur hebben.

Persoonlijke verzorging
Iedereen vindt het prettig om zelf in staat te zijn persoonlijke verzorging te plegen, zoals scheren, tandenpoetsen of opmaken. Met een armondersteuning kan dit lastig zijn, omdat men steeds andere voorwerpen in de hand neemt. Deze voorwerpen hebben verschillende gewichten, wat steeds een andere gewichtscompensatie vereist. De gewichtscompensatie van Gowing kun je eenvoudig en snel instellen. Hierdoor ben je in staat om verschillende taken snel achter elkaar en zonder onnodige vermoeidheid uit te voeren. Het grote bewegingsbereik van Gowing maakt ook dat het gemakkelijk is om in de richting van het gezicht te bewegen. Desgewenst kun je voor langer durende taken, zoals make- up aanbrengen, de armondersteuning nabij het gezicht laten balanceren of zelfs blokkeren. Dat scheelt zeker energie!

Compact en aantrekkelijk ontwerp
Het ophangmechanisme voor de arm van Gowing is volgens Focal principes vorm gegeven. Gowing heeft evenals andere armondersteuningen van de Focal familie een uiterst compacte onderarmschaal die vrijwel geen ruimte in beslag neemt en niet hindert en waarop de arm onder allerlei omstandigheden goed aansluit. De onderarmschaal is op twee manieren instelbaar – een extra garantie dat de onderarm er erg goed in blijft liggen. Daarnaast is Gowing zo ontworpen dat hij geen extra ruimte op een rolstoel inneemt, ook niet wanneer je je arm ver naar binnen draait. Dit aspect onderscheidt Gowing sterk van allerlei andere armondersteuningen. Hierdoor kun je altijd gemakkelijk door een deuropening.

Techniek

Bij Gowing zijn hierbij keuzes gemaakt in ontwerp en uitvoering waardoor het hulpmiddel zich onderscheidt van andere armondersteuningen. Er is één balansmechanisme van een geheel nieuw ontwerp aanwezig. Het balansmechanisme helpt bij het bewegen naar boven en veel kan de gebruiker daardoor doen op eigen kracht. Hiernaast is er elektronische bekrachtiging aanwezig.
De gebruiker kan via een eenvoudig toetsenbord keuzes maken in de mate van compensatie en de vorm van de aandrijving. Bij het naar boven bewegen zijn de assen zodanig gekozen dat de arm en hand zich soepel naar gezicht en mond begeven. Ook kan aanzienlijk omlaag gegaan worden. Wordt in het horizontale vlak bewogen of worden gecombineerde bewegingen gemaakt, dan is de ‘box’ waarin bewogen kan worden heel groot. De bewegingen voelen soepel aan. Maar dat is niet alles. Assen kunnen geblokkeerd worden om bepaalde handelingen gemakkelijker te kunnen doen. Denk aan computeren of rolstoel rijden. Hiervoor gebruikt Gowing een nieuw ontwikkeld, veilig en snel blokkeermechanisme. Hier is stilstand geen achteruitgang...

Gowing is een armondersteuning die de gebruiker

  • de mate van compensatie,
  • de vorm van de bekrachtiging,
  • de asblokkeringen,
  • het instelbare, op een bepaalde hoogte balanceren en
  • de werkingshoek


vlot en snel aan laat passen. Daartoe beschikt Gowing over een compact toetsenbord dat geplaatst kan worden waar jij het handig vindt. De helling corrector maakt voorts dat het hulpmiddel ook bij een afwijking van de basishouding optimaal voor allerlei activiteiten ingesteld kan worden. De Stopfunctie een geheel nieuwe veiligheidsvoorziening.

Ergonomie speelde in het ontwerpproces een grote rol. De bediening is eenvoudig gehouden. Gowing is slank, ook langs het lichaam, en heeft een comfortabele armschaal. De armondersteuning maakt de rolstoel niet breder, ongeacht de bewegingen die je erin maakt. Gowing is op twee manieren snel afneembaar, en ook diegene die je helpt begrijpt gauw hoe dit moet. Dat Gowing er goed uit ziet is helemaal mooi meegenomen!

De diverse technische innovaties maken dat de gebruiker natuurlijk en functioneel kan bewegen.

Taakspecifieke ondersteuning
De gebruiker kan zelf de ondersteuning aanpassen aan de behoefte van het moment Sommige dagelijkse handelingen hebben net een andere gewichtscompensatie nodig. En als wisselende objecten zich in de hand bevinden of het gewicht van de kleding verandert, moet de armondersteuning zich hierop aanpassen. Bij Gowing is het niet nodig om een andere persoon aanpassingen te laten verrichten. De gebruiker kan op elk moment zelf de compensatie bijstellen. Dit gebeurt heel eenvoudig door middel van een klein, overzichtelijk toetsenbord.

Hybride gewichtscompensatie
Gowing kent een geheel nieuw ontworpen balansmechanism. Dit balansmechanisme geeft assistentie bij het bewegen naar boven. Hiernaast is er elektrische bekrachtiging aanwezig waarmee de arm getild kan worden. Tezamen vormt dit de unieke hybride aandrijving. De gebruiker kan zodoende:

  • Geassisteerde bewegen, waarbij de mate van assistentie instelbaar is of
  • De arm passief laten bewegen
  • De armondersteuning op hoogte stabiliseren en de onderarm middels balanswerking laten bewegen


Vaak gaat het om geassisteerd bewegen in een groot deel van het gebied waarin de arm verplaatst kan worden. Passief bewegen (de arm wordt getild) wordt gebruikt wanneer de gebruiker voor het laatste stuk van een traject, bijvoorbeeld naar de mond, in het geheel geen kracht meer kan opbrengen.

Positieslot
Posities worden vastgezet om bepaalde activiteiten te vergemakkelijken. Er zijn handelingen die extra stabiliteit vereisen, terwijl de arm toch ondersteund wordt. Gowing kent hiervoor twee positiesloten: één voor de rotatiebeweging, en één gecombineerd voor de voor/achterwaartse en hoog/laag beweging.

Een voorbeeld van het nut van het positieslot dat de rotatiebeweging verhindert is de toepassing bij het meerijden in een bus. Hiermee wordt voorkomen dat arm weg zwenkt wanneer de bus een zijwaartse beweging maakt.

Een voorbeeld van het nut van het gecombineerde positieslot is de toepassing bij het telefoneren. Hierbij wordt de arm lange tijd in dezelfde positie gehouden. Het is dan prettig dat de armondersteuning blokkeert, waardoor een beweging naar beneden wordt voorkomen. De gebruiker kan met behulp van het positieslot bepalen onder welk niveau de arm niet mag bewegen en de arm draait ook niet weg.

Arm balanceren
Een onderste aanslagpunt kan ingesteld worden om neerwaartse bewegingen onder dit punt uit te sluiten. De arm kan nog omhoog bewogen worden en de onderarm kan nog wel balanceren, bijvoorbeeld van en naar het gezicht.

Helling corrector
Bij afwijkende houdingen werkt een armondersteuning minder goed. Gowing kent echter een helling corrector die in voor/achterwaartse richting werkt. De gebruiker kan deze helling corrector gebruiken om de beste positie te kiezen voor een succesvol gebruik. De functie wordt gerealiseerd in de basisunit waarop Gowing geplaatst is.

Rinze Plooij

Ik weet goed wat ik wil en daar ga ik dan ook voor. Het levensverhaal van Gowing gebruiker Rinze Plooij.

"Ik haal het maximale uit mezelf en ga tot het gaatje" is het levensmotto van Rinze Plooij, een ondernemende, actieve, sociale, sportieve, realistische en blije jongeman. De eerste ontmoeting met Rinze vond plaats tijdens de Supportbeurs te Utrecht. Rinze was geïnteresseerd in Paro, onze sociale robot, en werd verwelkomd op de stand. Al snel was duidelijk dat we te maken hadden met een bijzondere en ijzersterke jongeman. Inmiddels gebruikt Rinze armondersteuningen van Focal. Na zijn vakantie in Italië ging medewerker Bob van Wezenbeek bij Rinze langs om hem beter te leren kennen. Het gesprek vond plaats in de tuin op een plekje in de zon, onder het genot van een vers gemalen bonenkoffie.

Rinze Plooij, 25 jaar, is geboren en getogen in Bennekom. Hij is thuis samen met zijn vader, moeder, broer en twee honden. In zijn vierde levensjaar werd bekend dat Rinze de progressieve spierziekte Duchenne heeft. Deze ziekte kent bij hem gelukkig een wat langzamer beloop dan gemiddeld. Rinze laat zich door zijn ziekte niet echt weerhouden van wat hij wil. “Ik weet goed wat ik wil en daar ga ik dan ook voor” vertelt hij al snel in zijn introductie. Na letterlijk veel vallen en opstaan kon Rinze vanaf zijn 13e jaar niet meer lopen. Ook zijn armfunctie is aangedaan. Na eerder andere armondersteuningen gebruikt te hebben, benut Rinze sinds een paar maanden twee Gowings.

Op de vraag wat hem allemaal bezig houdt geeft Rinze een uitgebreid antwoord: “Ik heb genoten van sprinter Martina tijdens de spelen in Rio. Voornamelijk door zijn grote glimlach. Hij is gewoon altijd blij en ik zie hem daarom als groot voorbeeld”. Zelf speelt Rinze elektrisch rolstoel hockey. Elke maandag traint hij in Arnhem bij de hockeyclub Upward. “Het is een mooie sociale en sportieve bezigheid” laat hij weten.

Drie dagen in de week werkt Rinze als webdesigner en doet ook alle taken er omheen. Hij is een echte internet goeroe. Zo bouwt hij met zijn broer zijn eigen computer, maakt websites en is op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen op ICT gebied. Ook speelt hij graag games. Er zit een ondernemer in Rinze verscholen, dat is aan alles merkbaar. Rinze krijgt hulp van zijn collega’s in het organiseren en structureren van zijn werkzaamheden. Hij vertelt een zware vorm van dyslexie te hebben waardoor hij nooit echt heeft kunnen studeren. De hulp van zijn collega’s en alle filmpjes op YouTube helpen hem om zijn kennis op het juiste niveau te houden. Op de vraag hoe hij het toch voor elkaar gekregen heeft om dit allemaal te leren antwoordt hij erg nuchter: "Gewoon doen!".

Rinze haalt voldoening uit zijn activiteiten voor anderen en is daarom ook maatschappelijk betrokken. Zijn moeder werkt in de ouderenzorg. Tijdens zijn bezoek aan de Supportbeurs zag Rinze Focal en Paro de sociale robot. Het lijkt hem zo leuk om mensen blij te maken met dit product. Dat lijkt een geweldig idee en binnenkort gaat hij eens met Focal en Paro op pad – daarover te zijner tijd meer!

Rinze heeft een duidelijke verklaring voor de actieve levensstijl die hij er ondanks aanzienlijke beperkingen op nahoudt “Ik heb altijd veel vrijheid gekregen van mijn ouders en dat heeft er voor gezorgd dat ik dit ook allemaal kan doen”. Hij is leergierig en legt de lat altijd hoog, maar is ook kritisch op zichzelf.

Bijna wordt vergeten over zijn Gowings te praten. Rinze gebruik er twee. De kleine dingen die ertoe doen maken de Gowing belangrijk voor Rinze “Zonder Gowing geen therapie en zonder therapie een stijf lichaam waardoor ik weinig energie heb om mijn activiteiten uit te voeren”. Door het gebruik van de Gowings kan Rinze zelfstandig eten, aan zijn hoofd krabben, zijn bril op zijn hoofd zetten, zelfstandig naar de therapie rijden, in de juiste houding zitten, zijn grijpbereik vergroten en nog veel meer activiteiten doen die hem onafhankelijk en zelfstandig maken.

Rinze is enthousiast maar ook realistisch. Alle ervaringen die hij heeft met de achteruitgang van zijn functioneren probeert hij uit te dragen naar andere jongens. “Niet te lang wachten!” zegt hij met een iets hardere stem. “Als je denkt dat het nog wel lukt, zet het uit je hoofd, het lukt niet!” vertelt hij stellig. Zijn uitleg daarna is helder en bondig: “Waarom alle energie verspillen als oplossingen voor het grijpen liggen? De energie die je overhoudt door de dingen die je juist wel kunt te doen is veel meer waard dan blijven tobben en dingen proberen die je eigenlijk niet meer kunt. Maar ach, dat is mijn mening en daar ben ik heel stellig in naar anderen”. Door het gebruik van hulpmiddelen, waaronder zijn trouwe hulphond, houdt hij meer energie over voor zijn bezigheden. Door de Gowings blijft Rinze ook nog eens soepeler in zijn schouders en gewrichten en zijn enthousiasme, doorzettingsvermogen en ondernemende houding zorgen ervoor dat Rinze altijd bezig is. De voldoening die hij haalt uit de dingen die hij doet maken hem tot wie hij is. Een jongeman met een actieve blik op het leven en een inspiratiebron voor iedereen in zijn omgeving…

 

Marlies Rommelse

Marlies Rommelse heeft ALS: ‘Het leven is soms hard, maar ik focus op wat ik wèl kan!’

Marlies Rommelse praat gemakkelijk over haar ervaringen en huidige leefwereld. Haar praatstoel is geen heel gebruikelijke, namelijk een recente elektrische rolstoel. Marlies weet sinds 2014 dat ze ALS heeft, en de ziekte ontneemt haar elke dag weer mogelijkheden. Zij is opgeleid als arts en werkte op tal van plaatsen in diverse functies. Zo was ze lang bedrijfsarts en werd later manager in een revalidatiecentrum. Sedert enkele maanden is ze gebruiker van een tweetal dynamische armondersteuningen van Focal, type Gowing. Een gesprek met haar over deze ernstige aandoening, haar beleving hierbij en het nut van moderne hulpmiddelen zoals de Gowing is dan ook uiterst boeiend.

Marlies, 61 jaar, gehuwd en twee kinderen, werd in Haarlem geboren en groeide daar op. In Amsterdam studeerde ze geneeskunde, waarna ze zich wilde specialiseren. Het werd Bedrijfsgezondheidszorg. Ze zocht en vond in die discipline de diepgang en contacten met veel verschillende mensen waar ze altijd veel van is blijven houden. Haar loopbaan bracht haar naar tal van plaatsen, zoals Rotterdam, Maastricht en Enschede. Sedert 20 jaar woont ze al weer in Oosterhout en in Breda werkte ze als manager in een revalidatiecentrum. In 2011 beëindigde ze haar beroepsmatige carrière, waardoor ze nog enkele jaren in goede gezondheid kon besteden aan reizen en persoonlijke hobby’s.

In augustus 2014 is Marlies verwezen naar een ALS centrum. De effecten van deze slopende ziekte werden vanaf toen snel merkbaar. Zo kon ze in 2015 nog lopen met een stok en autorijden. Nu is dit alles niet meer mogelijk en komt ze zelfs niet meer zelfstandig uit bed. De inperking van haar erg gewaardeerde fysieke vrijheid, Marlies fietste bijvoorbeeld graag en veel, valt haar met name zwaar. Het inleveren van lichaamsfuncties merkt ze niet elke dag, maar wel in de loop van enkele weken. Dit geleidelijke proces – ‘Je kunt je niet voorstellen waar je over een half jaar zult zijn’ – is elke dag aanwezig. Waar ze energie en vreugde uit put, zijn de dingen die haar afleiden, het bezig zijn met iets anders. Ze volgt zodoende lessen Spaans, leest veel en steekt veel energie in de banden met familie, vrienden en kennissen. Ook voor Marlies, die een positieve instelling heeft en over veel relevante kennis beschikt, is de dagelijkse realiteit van een bestaan met ALS niet eenvoudig. Soms voelt ze zich jaloers op alle mensen die schijnbaar vanzelfsprekende activiteiten als de toiletgang of uit bed komen vrijwel gedachteloos uitvoeren. ‘Het leven is soms hard, maar ik focus op wat ik wèl kan en probeer er plezier uit te halen. Voortdurend klagen stoot de mensen om je heen af’.

Het is vooral haar positieve houding die Marlies helpt. Ze heeft hierbij, geholpen door haar professionele achtergrond, realistische verwachtingen. Mogelijk daardoor neemt ze tijdig stappen om haar leven zo goed mogelijk met hulpmiddelen en voorzieningen in te richten. Hulpmiddelen voor personen met ALS komen heel vaak niet op tijd, ook omdat men er mentaal niet aan toe is. Vanwege haar lichamelijke conditie heeft Marlies een heel pakket aan hulpmiddelen beschikbaar. Het gaat dan om een tillift, elektrische rolstoel, douchestoel, badkamer aanpassing, kleine woningaanpassingen en de Gowings. Hiervoor verzamelde ze veel informatie zelf en zocht de samenwerking met ergotherapeuten en leveranciers op. De spraak van Marlies is geleidelijk aan het verslechteren en ze nam het initiatief om in een tijdig stadium haar nog gezonde spraak te laten opnemen. Dit om de geluidsopnames straks te kunnen gebruiken in een communicatiehulpmiddel met spraakuitvoer. In maart werden door Focal twee Gowings op de elektrische rolstoel opgebouwd. De eerste aanblik laat al zien dat hier de match tussen persoon en hulpmiddel goed lijkt te kloppen. Ze gesticuleert ondersteund door de Gowings vrijwel automatisch en veel. De armondersteuningen worden intensief benut voor zaken als computergebruik, eten en drinken, zelfverzorging als tanden poetsen, de iPad gebruiken, een boek hanteren. Ook airstacken, het doen van ademhalingsoefeningen met een handbeademingsballon en door personen met ALS veel gebruikte therapievorm, doet ze ermee. Wellicht het meest handig vindt ze het zelf kunnen opzetten van haar bril. Er was een tweede bezoek voor nodig om ook het nut van de kantelverstelling, waardoor de Gowings ook bij rugverstelling goed blijven functioneren, te leren kennen. Deze functie, die ook verlenging van de armbeweging mogelijk maakt wordt nu erg gewaardeerd. Het inleggen van haar linker arm wordt vanwege de vordering van de ziekte wel moeilijker.

Het verkrijgen van de Gowings laat zich vooral beschrijven als een proces van samenwerking tussen Marlies en Focal. Ze stelde zelf tijdig haar vragen aan haar ergotherapeute, en zocht geregeld contact met Focal en haar zorgverzekeraar. Ze is tevreden over de samenwerking. Wel meent ze dat, evenals bij diverse andere partijen in de revalidietechniek wereld, de bereikbaarheid buiten kantooruren nog omhoog zou mogen - ook indien vragen niet zeer dringend zijn. Naarmate hulpmiddelen beter functioneren gaat immers ook de afhankelijkheid hiervan omhoog, zo betoogt ze.

We nemen afscheid van Marlies in haar tuin waar we enkele foto’s schoten. Een mild zonnetje komt spontaan tevoorschijn. Het lijkt illustratief voor een persoon die vanwege de combinatie van een sterk karakter met kennis, inzicht en optimisme op indrukwekkende wijze met de ernstige ziekte ALS omgaat.

 

Desireé Willems

Desireé: creativiteit en hulpmiddelen – een goede combinatie om met FSHD te leven!

Kom je op bezoek bij Desireé Willems in Nijmegen, dan kom je in een levendige omgeving terecht. Twee hondjes komen je keffend tegemoet, Desireé is de kerstboom aan het decoreren en de buurvrouw loopt binnen voor een bakje. Op dit adres, waar Desireé met haar ouders woont, gebeurt iets. Desiree heeft de spierziekte FSHD maar leeft een actief leven. Hoe ze hierin slaagt vertelt ze ons graag.

Desireé Willems is 26 jaar oud. Nu weet ze dat ze de spierziekte FSHD heeft. Ze loopt moeizaam, haar mimiek is aangedaan en ze heeft andere klachten, waaronder pijn en vermoeidheid, ten gevolge van spieruitval. Kenmerkend voor FSHD is de vaak vroege vermindering van de spierfunctie van de schoudergordel en bovenarmen. Bij Desireé is hier zeker sprake van, vooral rechts is haar kracht aanzienlijk verminderd en ze kan ongesteund de arm slechts tot horizontaal heffen. De diagnose werd pas twee en een half jaar geleden gesteld, maar de nare gevolgen van de aandoening dienden zich al veel vroeger aan. Desireé maakte haar VMBO opleiding af, maar een vervolgopleiding bleek lastig. Op 18 jarige leeftijd kreeg ze een betrekking binnen de sociale werkvoorziening. In een periode van zeven jaar heeft ze veel verschillende taken gedaan, van het verpakken van snoep tot het monteren van elektronica. Inmiddels is ze, na tal van onderzoeken waarbij tot de diagnose werd gekomen, volledig arbeidsongeschikt verklaard en haar draai aan het vinden in een zinvol bestaan thuis. Dat lijkt Desireé aardig te lukken met behulp van haar creatieve hobby’s. Enthousiast vertelt ze over haar hobby’s als taarten bakken, bloemschikken en hotfix – het versieren van kleding met siersteentjes. Verder gaat ze graag naar hobbybeurzen.

Om zo goed mogelijk te functioneren gebruikt Desireé diverse hulpmiddelen. Het traplopen gaat moeilijk en daarom is er een kamerlift aanwezig. Ze gebruikt verder een duwrolstoel en een elektrische rolstoel; haar badkamer is aangepast. Maar eenmaal fris en wel op de juiste plaats aanwezig, is een zinvolle dagbesteding heel belangrijk en dan komen hulpmiddelen voor de arm- en handfunctie om de hoek kijken. Sedert enkele maanden heeft Desireé voor haar rechter arm de dynamische armondersteuning Gowing van Focal. De Gowing is gemonteerd op een trippelstoel en kent een aan haar linker zijde een paneeltje waarmee zij de instellingen kan wijzigen. De Gowing helpt bij alle handelingen waarbij gereikt en gegrepen wordt. Dat kan gaan om het eten en drinken, maar ook bij de voor Desireé zo belangrijke dagbesteding thuis. Er treden minder vermoeidheid en pijn op, ze kan hoger reiken en activiteiten langer volhouden doordat de bewegingen ondersteund worden. Sommige instellingen weet ze al op heel handige wijze te benutten. De Gowing kan bijvoorbeeld in een hoge stand geblokkeerd worden, en middels het balansmechanisme van de armschaal kan ze de onderarm naar beneden laten ‘vallen’. Op die manier kan ze bijvoorbeeld druk uitoefenen bij het vullen van bakvormen. Bij dit alles verbetert haar houding ook. Tijdens het bezoek was het Desireé nog niet helemaal duidelijk hoe ze ver kan reiken met de Gowing. De Gowing heeft een aanzienlijk bereik, maar de kantelverstelling kan bijdragen aan het verder naar voren brengen van de arm.

Momenteel gebruikt Desireé de Gowing nog niet voortdurend. Ze zou hem echter niet kwijt willen en als haar armfunctie verslechtert – wat helaas te verwachten is – dan laten de verstelmogelijkheden van de Gowing voorlopig toe om hiermee om te gaan.

Desireé noemt het contact met Focal goed. Er was bij de advisering sprake van een goed samenspel tussen Desireé, haar behandelaars van Radboud Nijmegen en de adviseur van Focal. De laatste is nog enkele keren terug geweest tot een hulpmiddel voor de armfunctie te komen dat precies bij Desireé en haar situatie past. Er is momenteel een servicevraag omdat de accu langzaam leeg loopt. Dat gaat Focal natuurlijk oplossen. Verder bevalt de Gowing goed.

Het gesprek met Desireé laat zien dat leven met een ernstige spierziekte doorzettingsvermogen en creativiteit vraagt. Het laatste op allerlei gebied. Desireé heeft beiden volop en is een mooi voorbeeld hoe het bestaan met een spierziekte zinvol ingevuld kan worden!

 

Annet Nijhof

De kracht van armondersteuning

Gebruikers van hulpmiddelen van Focal zijn vaak personen die een flinke strijd moeten leveren om, ondanks een onwillig lichaam, tot een rijk en zinvol bestaan te komen. Hun verhalen zijn vaak buitengewoon boeiend en mogelijk ook inspirerend voor anderen. Annet Nijhof is een vrouw die ondanks een zeer ernstige spierziekte een mooi bestaan wist op te bouwen, en zelfs als hulpverlener van anderen weet te fungeren. In deze Nieuwsbrief doen we graag verslag van de unieke persoon van Annet Nijhof, en haar visies en aanpak om toch een compleet mens te zijn.

Annet Nijhof woont in Almelo. Ze is 44 jaar oud, en al vroeg was bekend dat zij aan de erfelijke spierziekte SMA leed. Tot haar 13e jaar heeft zij enigszins kunnen lopen, maar als gevolg van weinig succesvolle rugoperaties werd zij toen volledig rolstoel afhankelijk. Annet volgde een HBO opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening. Het was al vroeg haar wens om als hulpverlener actief te zijn. In haar leven deden zich echter een aantal voorvallen voor die maakten dat zij geen bekende paden in de reguliere hulpverlening, bijvoorbeeld via een instelling, wilde bewandelen. Annet had een sterke kinderwens maar verloor haar eerste dochter omdat het lot beschikte dat ook deze dochter een spierziekte had. Dit, gevoegd bij haar eigen progressieve aandoening waardoor ze steeds weer van lichamelijke functies afscheid moest nemen, maakte dat zij haar bestaan als een voortdurend rouwproces beleefde. Annet heeft er echter toch haar weg in gevonden en ontwikkelde een eigen visie op rouw en afscheid nemen. Ze kwam ook tot het inzicht dat ze met haar ervaring en kennis andere personen zou kunnen helpen die met diverse vormen van rouw te maken hebben.

Annet heeft nu een eigen praktijk als psychosociaal therapeut met als specialisatie rouwverwerking. Hierin combineert zij haar inzichten met diverse therapievormen, waaronder hypnotherapie. Ze heeft nu een druk bestaan en werkt vier dagen in de eigen praktijk. Hiernaast is er een opgroeiende dochter en een fijn gezin. Naast haar professionele arbeid heeft zij nog diverse hobby’s en interesses. Zo treedt zij op als danseres en maakte met een theatermaker een tweetal voorstellingen met een autobiografisch karakter. Macht en onmacht in relaties spelen hierbij een belangrijke rol. De laatste voorstelling gaat over bejegening. Hiervoor doet zij podium optredens maar speelt ook wel op straat. Heel bijzonder is dat zij danst met ondersteunde bewegingen van haar beide armen. Met behulp van haar Gowing deelt zij zelfs een heel symbolische klap uit. Annet zingt verder, ondanks haar beperkingen in de ademhaling, als eerste sopraan in een oratoriumkoor. Het zingen lijkt te helpen om haar ademhalingsfunctie op peil te houden. Ook treedt ze nog eens op als docent in een opleiding over rouwverwerking.

Momenteel is de armfunctie van Annet zodanig beperkt dat zij niets zou kunnen doen zonder dynamische armondersteuning. Vijf jaar geleden is zij dan ook zowel links- als rechtszijdig een armondersteuning van een andere partij gaan gebruiken. Zij was niet ontevreden over het functioneren hiermee, en vond het weer kunnen bewegen heel emotioneel. Echter, een tweetal factoren maakten dat zij zich voor de dynamische armondersteuning Gowing ging interesseren zodra deze, een enkel jaar geleden, uitkwam. Haar eerdere armondersteuningen maakten de rolstoel heel breed en zwaaiden aanzienlijk naar buiten. Het passeren van deuren was zodoende een probleem. Tevens moest zij vanwege defecten soms weken lang zonder ondersteuning functioneren. Nu is Annet in staat om ongehinderd binnen te komen en haar activiteiten te verrichten. Zo kon zij afgelopen zomer bijvoorbeeld met de Thalys naar Parijs reizen. Dit zou met haar eerdere armondersteuningen onmogelijk zijn geweest.

Naast de twee Gowings gebruikt Annet binnenkort een verstelbare modulaire hoofdsteun, de Papillon, van Focal. Zij blijft aangewezen op complexe, jonge technologie die ook wel eens defect kan zijn. Eén van haar Gowings behoeft nu reparatie; deze wordt nagezien wanneer haar rolstoel bij Focal aangepast wordt. Omdat ze er zo op aangewezen is, blijft Annet aandacht vragen voor de robuustheid van haar hulpmiddelen en een snelle afhandeling bij defecten. Met het motto ‘Luisteren, Maken, Verbeteren’ in gedachten wil Focal graag aan voortdurende kwaliteitsverbetering werken om voor cliënten als Annet een onbezorgd gebruik mogelijk te maken.

Annet noemt het bijzonder om bij het ontwikkelingsproces van de Gowing betrokken te zijn geweest. Zij heeft de samenwerking als goed ervaren. Deskundigheid en bejegening zijn goed en ‘alles is er in huis’. Focal van haar kant vindt het een voorrecht om met een markante, sterke vrouw als Annet aan de slag te mogen!

Meer geïnteresseerd in leven en werk van Annet Nijhof? Ga naar www.vlinderwiel.nl

 

Rob Stolk

‘Ik heb een partiële hoge dwarslaesie, maar ben zeker geen ongelukkig mens. En goede hulpmiddelen spelen daar beslist een rol bij!’. Een ontmoeting met Rob Stolk trekt niet ongemerkt aan je voorbij. Rob, 52 jaar oud, is militair veteraan en ex- duiker. Rob heeft heel wat meegemaakt. Hij heeft weinig aansporing nodig om zijn ervaringen als gebruiker van geavanceerde hulpmiddelen weer te geven. Die ervaringen zijn boeiend èn leerzaam.

Rob Stolk hield in 2008 aan een ernstig verkeersongeval een partiële dwarslaesie over. Zijn wervelkolom was zowel laag in de rug als hoog in de nek verbrijzeld. De gevolgen waren lichamelijk gezien desastreus. Na drie weken coma verbleef hij gedurende drie jaar in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Alle goede zorg kon niet verhelpen dat Rob uiteindelijk geen loopfunctie en alleen nog een beetje functie in zijn linker arm en hand had. Zijn laatste baan, als duiker bij de brandweer, was feitelijk beëindigd. Het was voor Rob allesbehalve eenvoudig om zijn leven in een heel andere vorm op de rit te krijgen. Aan inzet en optimisme heeft het hem echter nooit ontbroken. Maar een leven met een dwarslaesie vraagt enorm veel aanpassingen, regelwerk en gevechten tegen bureaucratie. Zo is Rob, eerder woonachtig in Den Haag, zelfs twee jaar formeel dakloos geweest voordat hij aldaar in een Focus complex belandde. De moeilijk toegankelijke omgeving van een grote stad en de lastige leefomgeving voor zijn hulphond maakten dat hij naar een soortgelijk complex ´buiten´, in Groesbeek, verhuisde. In Groesbeek leerde hij Fenke, een vrouw die eveneens gehandicapt is, kennen en met haar is hij uiteindelijk naar Gennep verhuisd. Daar, vlakbij het bos en de Duitse grens, leeft Rob nu een actief bestaan waar veel moderne hulpmiddelen aan te pas komen.

Rob is, ondanks zijn heel forse beperkingen, geen persoon die stil zit. Na veel aan industrieel borduren te hebben gedaan, is hij vanwege de zwaarte van dit werk overgestapt naar de belangrijke rol van studiomanager binnen de lokale tv organisatie. Hij is ook een echte buitenman, die graag door het bos rijdt of er op uit trekt, bijvoorbeeld om zelf boodschappen te doen. Zijn rolstoel met aanhanger is dan een echte blikvanger. Aan zelfstandigheid hechten Rob en Fenke bijzonder veel, en mobiliteit is hierbij het toverwoord. Om zich te verplaatsen heeft hij reeds diverse elektrische rolstoelen versleten. De rolstoelen hebben tal van aanpassingen nodig. Zodoende heeft hij kennis gemaakt met diverse bedrijven die zich expert ten aanzien van complexe aanpassingen noemen. Rob werd er nooit blij van, en meende steeds weer dat het aan echte ervaring en deskundigheid ontbrak. De laatste jaren werkt hij voor zowel hulpmiddelen als aanpassingen op de rolstoel samen met Focal. Hij meldt dat hij de benodigde kennis daar wèl treft.

Heel recent paste Focal een nieuwe elektrische rolstoel, merk Otto Bock, op diverse terreinen aan. Geplaatst werden een modulaire hoofdsteun ´Papillon´ met elektrisch verstelmechanisme, tal van mechanische aanpassingen (waaronder een elektrisch wegzwenkbaar werkblad), een apart besturings display en een armondersteuning type ´Gowing´. Teveel om over uit te wijden, maar de toepassing van de Gowing bij Rob, als persoon met een hoge dwarslaesie, is zeker wat aandacht waard.

Met zijn linker arm kon Rob tot voor kort maar heel even tot zijn mond komen en niets optillen. Hoog reiken of zelfstandig eten en drinken lukte nauwelijks. Bij dit alles had hij erg veel pijnklachten van de linker schouder. Vrijwel uit wanhoop is met Rob gepast met één van de eerste Gowings. Armondersteuning met een eenvoudiger model leverde weinig resultaten op. De resultaten bij Gowing gebruik bleken wonderbaarlijk: ´Van 10% van het gebruik van mijn arm ben ik naar 95% gegaan´. Pijnklachten verminderden aanzienlijk. Overbelasting van de schouder speelt vanwege de Gowing veel minder een rol, en van één keer per twee maanden pijnbestrijding is hij naar één keer per vier maanden gegaan. Momenteel is Rob niet in staat om zijn linker arm langdurig en zwaarder te belasten, maar allerlei essentiële taken kan hij nu wel! Noemsnwaardig is zeker het nu handmatig kunnen gebruiken van een rolstoel joystick. Eerder reed hij met een kin joystick, hetgeen Rob als uiterst stigmatiserend heeft ervaren. Maar met de Gowing lukken zaken als eten, drinken, krabben of zijn hulphond Guus aanlijnen nu ook!

Rob noemt zijn relatie met Focal vanaf de eerste kennismaking, in 2010, goed. ´Je ontmoet geen vertegenwoordigers, maar adviseurs met een open houding en vakkennis die met je meedenken´. Vraaggerichtheid bij een leverancier vindt hij heel voornaam, maar ook goede after sales service is belangrijk. In zijn situatie was er gedegen maatwerk nodig, en dat is ook geleverd. En dan is het voor Focal prettig dat het contact met Rob altijd plezierig is!

Rob heeft heel veel strijd geleverd, met zichzelf en met de buitenwereld, om zover te komen als hij nu is. Hij noemt zichzelf ondanks zijn hoge dwarslaesie een gelukkig mens, en stelt dat complexe hulpmiddelen daar zeker een rol bij spelen. Voor zo´n compliment is Focal niet ongevoelig maar de echte complimenten gaan vooral naar Rob Stolk, een bewonderenswaardige doorzetter!

 

Dhr. de Koning

Dhr. de Koning – binnen drie weken handig met de armondersteuning Gowing!

Mijn naam is Jan de Koning; ik ben 63 jaar oud. Het is louter toevallig, maar ik woon hemelsbreed misschien op een kilometer afstand van Focal. Ruim 27 jaar heb ik als administrateur en boekhouder bij de voormalige Machinefabriek Breda gewerkt. In 2001 moest ik mijn werkzaamheden helaas opgeven. Het feit dat ik een langzaam progressieve spierziekte (type Becker) heb speelde hierin een belangrijke rol. Ik ben alleenstaand en woon met de nodige thuiszorg in een leuke half vrijstaande woning. Met deze hulp èn met goede hulpmiddelen hoop ik hier zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen.

Ik heb meerdere hulpmiddelen, zoals een tweetal elektrische rolstoelen, omgevingsbediening en, pas sedert drie weken, de dynamische armondersteuning Gowing. De Gowing is aan mijn linker zijde op de rolstoel gemonteerd. Al pratend bedenk ik dat ik er al goed vertrouwd mee ben. Ik kan vanwege mijn spierziekte maar heel beperkt mijn armen heffen en voorwerpen hanteren. De Gowing helpt hier zeer bij – hij maakt niet allen méér activiteiten mogelijk maar maakt ook dat ik minder vermoeid word. De belangrijkste activiteiten waarmee de Gowing mij helpt zijn drinken en eten. Zo kan ik nu links weer een vork hanteren. Ik heb in feite weer helemaal moeten leren om op een ‘gewone’ wijze te eten – eerder moest ik fors mijn hoofd naar het bord buigen. De Gowing helpt goed om het voedsel naar de mond te brengen. Ik gebruik hierbij de liftfunctie om de onderarm balancerend en op een geschikte hoogte tussen bord en mond te bewegen. De Gowing gebruik ik verder voor allerlei taken waar de linker arm voor te pas kan komen. Ik ontlast zodoende ook mijn rechterarm enigszins en zit en werk meer symmetrisch.

Ook andere activiteiten lukken erg goed. Belangrijk voor mij is bijvoorbeeld het werken op mijn laptop en tablet. Maar ook de bril verschuiven of even aan de neus krabbelen zijn belangrijke activiteiten! Vaak kantel ik de armondersteuning om dichterbij of juist verder reikend te kunnen werken. Ik heb ook korte tijd een Darwing geprobeerd, maar voor mij werkt de Gowing beter – ik heb meer baat bij het stabiele karakter van de Gowing. Met dit apparaat kan ik ook op mijn gewone armleuning blijven steunen, of, door te blokkeren, zelf even mijn arm uit de armschaal nemen. Maar dat is heel individueel… Mooi van de Gowing is in elk geval ook dat deze niet erg buiten de rolstoel steekt.

Over de service van Focal heb ik niet veel aan te merken. Ze zijn allemaal aardig voor me en we gaan op zijn Brabants prettig met elkaar overweg!

Video's:

 
 
 
 
 
 


 

Foto's:

Voor Gowing is downloadbare documentatie beschikbaar.
Klik hier om de documentatie te bekijken.

 

Deel deze pagina